Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма давно уже перерос в неделю или декаду. И это понятно. Специалисты на разных площадках, в том числе и в Твери продолжают обсуждать это загадочное явление. Ни причины расстройства аутистического спектра, ни способы решения этих сложнейших вопросов пока неизвестны. Все, что существует сегодня в сфере поддержки и абилитации детей и взрослых с аутизмом, держится на подвижничестве родителей, фондов и профильных НКО. Никаких действенных государственных программ, межведомственного взаимодействия просто нет. Если прийти на профильное мероприятие и послушать «доклад о проделанной работе», покажется, что есть конкретные предложения, помогающие людям преодолеть проблему. На деле родители ребенка, получившего диагноз, остаются с этой ситуацией один на один и начинают искать в сетях тех, кто уже идет по этому пути. Здесь надо сказать, что рост числа людей с РАС неуклонный, он идет в разных странах и по данным Всемирной организации здравоохранения, с которой согласен и наш Минздрав, каждый сотый ребенок рождается с нарушениями в спектре. Есть и другие цифры, еще более впечатляющие, но остановимся на официальной.
Можно ли помочь?
Есть несколько организаций в России, которые давно и эффективно работают с детьми и взрослыми и вызывают доверие. В Твери можно назвать фонд «Добрый мир». Среди российских организаций – фонд «Антон тут рядом». Кстати, родители из Верхневолжья, столкнувшиеся с этой проблемой, тоже могут получить помощь там и для этого не обязательно ехать в Санкт-Петербург. Полезно зайти на сайт, чтобы выбрать для себя бесплатные онлайн курсы, которые здесь проводят постоянно.
12 лет назад фонд создавался, как организация, поддерживающая аутичных взрослых. Именно об опыте взрослых — и вместе с аутичными взрослыми — здесь говорили о РАС каждый апрель.
Но в этом году сотрудники и волонтеры сделали исключение . Они провели опрос и поделились крупнейшим обзором опыта родителей детей с аутизмом со всей России ( в том числе и из Тверской области).
Это анкетирование, которое в фонде вели последние четыре года.
Что показал опрос
«Родители — главные архитекторы возможностей для своих детей, главные практики и исследователи. Родитель — это и тьютор, и фандрайзер, и бухгалтер, и завхоз, и педагог, лучший поведенческий аналитик, дипломат и лоббист. Каждая семья — это отдельная правозащитная организация, которая защищает своего ребенка от полной изоляции. И мы должны опираться на их голоса», — отметила Елена Фильберт, директор фонда «Антон тут рядом».
Сотрудники фонда опросили 17 916 родителей из 1 606 населенных пунктов — от крупных городов до деревень и сел, представляющих все регионы Российской Федерации.
О чем они узнали?
— «Нет специалистов», «не знаю, как устроена система помощи», «высокая стоимость занятий и услуг», — самые частые ответы на вопрос о том, какую поддержку получают семьи.
— 5,6 из 10 — самый высокий балл оценки доступности информации об аутизме.
— «Коммуникация, друзья, отношения» — самая волнующая тема для родителей. На втором и третьем местах: образование и самореализация.
- Как устроена система? «Никак».
Но теперь ее отсутствие задокументировано, а истории и голоса тысяч семей услышаны.
В Тверской области тоже услышали. В правительственном релизе отмечено: «По поручению вице-премьера Правительства Российской федерации Татьяны Голиковой в России готовится к принятию уникальный «Комплекс мер по социализации детей и молодых взрослых с РАС». Он направлен на создание Системы непрерывного межведомственного сопровождения на протяжении всей жизни людей с РАС и другими ментальными нарушениями». Это здесь:
https://тверскаяобласть.рф/novosti/?ELEMENT_ID=243271Очень хочется надеяться и верить, хоть и одолевают сомнения. Пока же четырехлетнее исследование специалистов выявило такое количество проблем, что неизвестно, сколько времени понадобится, чтобы с ними разобраться.
О чем спорят психиатры
Параллельно с этим идет и профессиональная дискуссия относительно эффективных методик поддержки детей с РАС. С одной стороны Российское общество психиатров готовит специальные рекомендации, с другой стороны - многие детские психиатры активно этим рекомендациям противодействуют и считают их устаревшими и неэффективными. Прислушаться к мнению последних заставляет тот факт, что два года назад рекомендации ( в которых приветствовались исследования образца 1949 года и лечение устаревшими препаратами в недопустимых дозах) удалось не допустить и была принята альтернатива. В этом году история повторяется. От того, придут ли специалисты к системе, позволяющей эффективно решать проблемы людей с аутизмом, во многом зависит, как будет оказываться детям государственная помощь.
Аутизм для состоятельных
Среди множества проблем, которые создает семьям расстройство аутистического спектра, едва ли не на первом месте оказываются социальные. И речь не идет о материальной поддержке: пенсии по инвалидности и соответствующие льготы людям с аутизмом положены. А вот вся система поддержки и абилитации основана на частных центрах, группах, услугах специалистов, владеющих доказательными и эффективными методиками. Это не просто большие деньги, а очень большие! Если с проблемой столкнулись жители маленького городка или поселения, то им придется либо переехать в областной центр, либо положиться на государственную систему, которая будет предлагать стационар или интернат.
А теперь вишенка на торте. Люди, имеющие легкие расстройства аутистического спектра, при системном и правильном обучении, получают образование, в том числе и высшее. Они могут вести обычную жизнь, работать и платить налоги. Но! Для этого необходимо пройти долгий и затратный путь, где есть анализ прикладного поведения, флортайм, занятия со специально обученными логопедами, нейропсихология и многое другое, что поможет детям открыть окружающий мир. Есть и другой путь: препараты, жизнь в четырех стенах, интернат. И здесь, как говорится, выбор есть всегда.
В Твери, которая присоединилась к Всероссийской акции «Зажги синим», посвященной информированию об аутизме, 2 апреля загорелись огни на телевизионной башне. О серьезной проблеме большого масштаба напомнили. Важные вопросы специалисты обсуждают до сих пор, а в учреждениях культуры ребятишки демонстрируют свои способности и таланты.
И важно, чтобы помимо синего цвета в стране появились ресурсные классы, инклюзивные программы, рабочие места. И главное, появилось принятие в обществе таких людей. А они тут, рядом, и далеко не всегда под дождем… .
